Leven met POI

Er is helaas geen standaard manier hoe je om moet gaan met de diagnose en hoe je daarna moet leven met dit gegeven. Voor iedereen is dit anders. Onder het kopje “verhalen” plaatsen we verhalen van dames over hoe zij zijn omgaan met de diagnose of hoe zij leven met deze diagnose. Wil je een bijdrage leven aan deze rubriek? Mail ons dan via het contactformulier.

Veel vrouwen die te horen krijgen dat ze te vroeg in de overgang zijn ervaren dit als een rouwproces.  Het psychologische aspect is waarschijnlijk het moeilijkste van deze aandoening: veel vrouwen voelen zich niet gehoord of slecht begrepen.

Er is een verschil tussen spontane ovariële insufficiëntie (POI en een vroegtijdige menopauze die het gevolg is van een medische ingreep, bijvoorbeeld een operatie waarbij een hysterectomie, bestraling of chemotherapie is vereist. Bij spontane POI is de oorzaak meestal onbekend, wat kan leiden tot een angstige en verontrustende tijd tot de diagnose is gesteld. Bij POI door een operatie, bestraling of chemo is er een aandoening die moet worden behandeld en dit gebeurt meestal relatief snel. De bijwerkingen van de operatie of behandeling (bijv. POI) worden vaak niet duidelijk verteld en vaak is er onvoldoende tijd om emotioneel (in tegenstelling tot feitelijk) te verwerken wat er allemaal gebeurt of op je afkomt. Dit maakt de psychologische impact in elk scenario een beetje anders, net als de persoonlijke betekenis voor elk individu.

Psychologische gevolgen Dr. Conway, een medisch specialist in het veld en oprichter van het Daisy Network (de engelse patiëntenvereniging voor POI), erkende het belang van psychologische problemen: “Hoe jonger iemand bij de diagnose, des te dieper de verwarring. Goede begeleiding en langdurige zorg, plus toegang tot een goede psycholoog of counsellor is van belang om de overgang te vergemakkelijken.”

Onvruchtbaarheid, subfertiliteit of secundaire onvruchtbaarheid, een gevoel van verraad / in de steek gelaten door het lichaam en het gevoel van controle, in aanvulling op mogelijk een toegenomen bewustzijn van sterfte / veroudering en mogelijk verlies van gezondheid later in het leven, zijn over het algemeen de meest gehoorde klachten. Omdat niemand anders deze klachten in je omgeving heeft, kan er een sterk gevoel van eenzaamheid ontstaan.

Niet elke vrouw die te vroeg in de overgang komt, is bezig met het wel of niet krijgen van kinderen. We horen van veel vrouwen terug dat het idee om niet op een natuurlijke manier zwanger te kunnen worden, hard aankomt. Als reactie daarop ervaren vrouwen vaak angst, isolatie en interne conflicten met betrekking tot hun doel in het leven met gevolgen voor hun zelfgevoel en zelfbeeld. Het keuzeverlies dat gepaard gaat met het woord ‘onvruchtbaarheid’ is beschreven als een crisis die: “Personen dwingt om te gaan met een ingewikkelde reeks verliezen die pijn doen, waaronder het verlies van een biologische eigen kindje”.

De pijn van dit verlies gaat vaak nooit weg. Het is dus een chronische vorm van stress en kan verergerd worden door maatschappelijke en culturele normen rondom het krijgen van kinderen. Verlies van controle over een gebied dat algemeen als beheersbaar wordt beschouwd, kan het beeld van jezelf ondermijnen. Dit staat los van het feit of iemand actief bezig was met het krijgen van een kind. Een vrouw zei: ‘Ik voel me beschadigde , niemand zal me nu nog willen’. Het lastige is dat deze emoties echt lijken maar geen harde waarheid zijn.

Een droom of plan loslaten
Voor sommige mensen is het niet-hebben van een kind een bevrijdend idee, maar voor velen kan het verlies van een genetisch verwant kind buitengewoon moeilijk zijn. Kinderen zijn al dan niet actief gepland, dus de overgang naar een leven zonder kinderen, of om een gezin te bouwen met donorcellen (eieren, sperma of embryo’s), of met een genetisch gemixte familie of een beperkte grootte, kan emotioneel hobbelig zijn. Waar je uiteindelijk ook voor kiest; loslaten vergt moed, moeite en soms extra ondersteuning.

Vitaliteit
Volgens bepaalde theorieën hebben we 4 leeftijdsgroepen:
– Onze chronologische leeftijd; hoe oud we op papier zijn;
– Onze biologische leeftijd (verwijzend naar de toestand en het uiterlijk van hun gezicht en lichaam);
– Onze subjectieve leeftijd (‘diep vanbinnen, ik voel me als …’)
– Onze functionele leeftijd, die nauw gerelateerd is aan hun sociale leeftijd en hun status in de samenleving.

Door de diagnose POI kunnen er een aantal van deze leeftijdsgroepen klachten veroorzaken: We leven bijv in een samenleving waar jeugdigheid en vitaliteit worden benadrukt en veel vrouwen hoor je klagen over het ouder worden. De diagnose POI kan daardoor de angst aanwakkeren dat je “ouder wordt of bent”. Ook kan het zo zijn dat je biologisch jong bent maar je oud voelt. Ook dit kan het erg lastig zijn om mee te dealen, ook voor je omgeving. Niet alleen de biologische en psychologische veranderingen die leeftijdsgenoten nog niet ervaren, maar ook het gebrek aan oestrogeen heeft invloed systemen in het lichaam en geest, bijvoorbeeld je energieniveau, gemoedstoestand, geheugen en cognitie (het vermogen om goed na te denken).

De medische aanbeveling is daarom om lange tijd hormoonvervanging (HRT) te gebruiken om de hormonen die ons lichaam oorspronkelijk moest produceren, te vervangen. Dit wordt vaak vergeleken met het voorschrijven van insuline voor iemand die diabetes heeft. Iemand met diabetes kan zelf de insuline niet meer aanmaken of is er niet meer gevoelig voor. Het lichaam heeft het daarom van buitenaf nodig

Ondersteuning
Voor veel problemen in het leven bestaat er advies, informatie en ondersteuning. Bijvoorbeeld bij het dealen met een scheiding of het verliezen van iemand. Dit is niet geval bij POI; er is bijna geen info en bijna niemand weet wat het is. Een snelle diagnose en goede (professionele) begeleiding zijn daarom belangrijk.

Status of aanzien
Het merendeel van de samenlevingen heeft nog steeds de neiging de status van het ouderschap te verhogen, waardoor gedrag dat verband houdt met voortplanting en de opvoeding van kinderen wordt versterkt. De verwachting van de maatschappij voor jonge meisjes is meestal dat ze moeder worden. Meisjes nemen deze verwachting vaak over, maar lang niet allemaal, zodat ze ook verwachten om moeder te worden.

“Ik voel me alsof ik er niet bij hoor, als een tweederangs burger zonder een plek om naartoe te gaan. Zonder kind behoor ik niet tot de groep met kinderen die in het park spelen.”

Dit verlies van deze specifieke status en /of saamhorigheid kan op latere leeftijd terugkeren, omdat oma worden soms ook niet mogelijk is. Echter, zoals een andere vrouw met POI zei: “POI definieert me niet langer volledig zoals het eerst deed; soms krab ik erover en begint het weer pijn te doen, maar in het algemeen is het als een klein litteken, een deel van mij, maar niet het geheel van mijn identiteit “.

POI als een rouwproces
De diagnose POI is voor iedereen anders, maar veel vrouwen ervaren vooral het verdriet. Daarnaast spelen persoonlijke factoren ook mee. Bijvoorbeeld:
a) Omstandigheden: spontane POI of door een operatie, relatief plotseling/onverwacht
b) Je persoonlijkheid. Wat betekent het hebben van POI voor je: verlies van je identiteit/vrouwelijkheid of bijv. het verlies van een kindje wat er door POI niet gaat komen.
c) Psychosociale omstandigheden. Heb je ondersteuning van vrienden, familie, culturele en religieuze ondersteuning.

Volgens de theorie over het rouwproces zijn er een aantal stadia waar je doorheen gaat. Om precies te zijn zijn het 4 stadia die niet chronologisch verlopen en elkaar ook afwisselen.

1) De realiteit van de situatie accepteren
De realiteit van de situatie accepteren is bij POI misschien wel de moeilijkste: het is vaak niet te bevatten. Zoals iemand met POI schreef: “Er is veel om over te huilen en er is niets om over te huilen. Vanwege deze ongrijpbaarheid wordt het moeilijker om bewust te ‘realiseren’ en daarom kan deze fase erg moeilijk zijn.

2) Emoties voelen en uiten
Veel vrouwen voelen zich in shock en worden geconfronteerd met gevoelens van enorme boosheid, depressie, schuldgevoel en zelfbeschuldiging. Vaak hebben we de behoefte om iets of iemand de schuld te geven en willen we weten “waarom” dit is gebeurt.

3) Aanpassen
Het is misschien nodig om aanpassingen te maken voor bepaalde rollen die je in het leven hebt (of gedacht had te gaan hebben). Bijvoorbeeld voor je rol in de samenleving, het gezin, je eventuele kinderwens en voor je identiteit. Er zijn vrouwen die zich gemakkelijk aanpassen aan het idee van eiceldonatie maar er zijn ook vrouwen die zich nooit kunnen aanpassen aan dit idee. Ook is het voor veel vrouwen het idee van medicatie slikken een impact.

4) Verder gaan
Deze fase is voor velen het moeilijkst te volbrengen, wat belangrijk is om te weten: de meeste vrouwen bereiken dit echter wel. Er lijken drie hoofdgebieden te zijn om aan te werken:
a) Wat wil ik dat mijn nieuwe identiteit is (inclusief seksuele identiteit, gezondheidsidentiteit en zelfconcept)?
b) Wil ik kinderen en zo ja, hoe? En als dit niet kan, hoe ga ik mijn leven dan inrichten?
c) Wat voor relatie wil ik met de mensen om mij heen? Wie vind ik belangrijk? Wie zijn er voor me? Deze fase benadrukt actief worden en beslissingen nemen. Het is belangrijk om te gaan ontdekken wat je wil tals individu en dit om te zetten in daden.

Conclusie
POI en de psychologische impact zijn twee aparte dingen. Het is VEEL meer dan een gezondheidstoestand die zich concentreert op het niet-kunnen krijgen van kinderen. Zoek hulp als je dat nodig hebt. Je hoeft dit niet alleen te kunnen.

Deze informatie is afkomstig van de engelse patientenvereniging http:www.daisynetwork.org.uk en is in het Nederlands vertaald.